Beskrivning
”Tanken får mig att tappa andan – en dag kommer jag att behöva lämna mitt barn.”
Att leva nära någon med funktionsnedsättning eller psykisk ohälsa innebär ofta maktlöshet och oro. Det är lätt att känna sig ensam i svåra situationer och känslan av otillräcklighet kan vara stark. Boken vänder sig till dej som är anhörig men även till personal som möter människor med särskilda behov.
Maud Deckmars son Fred har en grav intellektuell funktionsnedsättning och autism. Han bor i en LSS-bostad, saknar tal och kan inte klara sig själv. Med värme och skärpa berättar Maud om känslor och erfarenheter, om att själv bli äldre, att se sitt barn åldras, om att vara den som bär hans minnen och om de svåra insikterna att en dag behöva släppa taget.
Hon delar tankar som berör alla som möter anhöriga och personer med omfattande behov, och ställer den avgörande frågan: Kommer personal och samhälle att ha kunskap och resurser att ge Fred ett tryggt och gott liv så länge han lever?
På 70-talet stängdes de sista institutionerna i Sverige för personer med intellektuella funktionsnedsättningar. I stället skulle alla barn bo hemma hos sina föräldrar. Samhället hade förberett sig för ett annorlunda arbetssätt, men inte tillräckligt. Nu åldras den första generationen av de barn och ungdomar som bott hemma och i LSS-bostäder och andra former av omsorg. Kommunerna står återigen inför frågor om vad de vuxna barn som nu åldras ska erbjudas, och hur förändringarna ska genomföras när det gäller bemötande, daglig verksamhet, boende och omsorg.
Samtidigt tillhör Maud Deckmar den första generationen föräldrar, som efter nedstängningarna har levt med sina barn under hela deras liv. Ingen är oersättlig, men som Maud Deckmar uttrycker det: Ju längre jag har levt, desto mer inser jag att det till slut, efter alla personalbyten, bara är jag som bär min sons historia.
Om detta och mycket annat skriver Maud Deckmar i sin nya bok ”Vem håller din hand när jag är borta”.
